14. August 2024
Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,
wir laden Euch herzlich ein, zu unserem nächsten Treffen
am Donnerstag, den 29. August 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Unser zweites Halbjahr begann am 8. 8. mit einem wunderschönen Sommerfest. Es begann mit Kaffee und Kuchen an den schön gedeckten Tischen im Heimathaus. Und gleich waren wir mitten drin in den Gesprächen. Das Tor war weit offen und nach dem Kaffee sah man Gruppen, die den warmen Sommernachmittag auf dem Hof gemeinsam genossen. Salate und Gegrilltes kamen am frühen Abend gerade recht und schmeckten köstlich. Auch danach war noch Zeit für Fragen und Geschichten. Beim Abschied sahen wir in viele zufriedene Gesichter! Dank an die vielen helfenden Hände, die uns diesen Nachmittag möglich gemacht haben!
Für unsere nächste Sitzung (29. 8.) bereiten wir ein etwas ungewöhnliches Thema vor. Wir fragen uns, wo finden unsere Mitglieder interessante, verständliche und richtige Informationen im Internet? Und welche Suche führt in eine Sackgasse? Wir haben im Konferenzraum die Möglichkeit, jeden Schritt auf dem großen Monitor mit zu erleben. Und das wollen wir nutzen. Gerne nehmen wir auch Vorschläge aus der Gruppe auf, über Webseiten, die entweder auffallend gut oder besonders schlecht sind.
Am Anfang fragen wir aber in die Runde, was gibt es Neues bei Euch, worüber wir reden sollten?
Ich freue mich auf eine interessante Gruppensitzung am 29. 8.
Bleibt gesund!
Martin, Joachim, Dieter und Dieter
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19. Juni 2024
Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,
wir laden Euch sehr herzlich ein zu unserem nächsten Treffen
am Donnerstag, den 27. Juni 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Die letzten beiden Sitzungen waren gut gefüllt mit dem Film über bipolare Antikörper und mit dem Besuch von Frau Beusing-Markmann vom Sozialdienst des UKM. Der Austausch untereinander kam da deutlich zu kurz.
Beim kommenden Treffen ist Raum für ausführlichen Austausch mit neuen Teilnehmern und unter uns Betroffenen, bei denen es auch immer neue Entwicklungen gibt.
Das wird die letzte Sitzung vor der Sommerpause sein.
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Am 8. August beginnen wir wieder mit einem Sommerfest. Ab 15 Uhr treffen wir uns mit allen Mitgliedern und Partnerinnen im Heimathaus Sprakel,
Am-Max-Klemens-Kanal 141, 48159 Münster. Um Anmeldung zu dem Fest bitte ich Euch ab jetzt bis 25. Juli. Es folgt in Kürze noch eine Einladung zu dem Fest.
Am 29. August gibt es um 18 Uhr das nächste Treffen für Mitglieder und Interessenten.
Dann geht es wieder im monatlichen Rhythmus weiter, also am 26. September um 18 Uhr.
Wir freuen uns auf interessante Gespräche!
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4. 4. 2024
Liebe Mitglieder und Interessenten!
Die nächsten Termine sind:
25. April 2024, 18 Uhr
23. Mai 2024, 18 Uhr
Ort: Dahlweg 112, Münster,
Selbsthilfe Kontaktstelle Münster
Konferenzraum
11. März 2024
Einladung zur Mitgliederversammlung 2024
der Prostata-Selbsthilfegruppe Münster e.V.
am Donnerstag , den 28.03.2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Liebe Mitglieder,
hiermit laden wir schon jetzt zur übernächsten Sitzung der Prostata-Selbsthilfegruppe Münster e.V. und satzungsgemäß rechtzeitig zur Mitgliederversammlung (MV) ein.
Auch Nicht-Mitglieder sind herzlich willkommen. Bei der MV zu Beginn des Treffens haben sie allerdings kein Stimmrecht. Bei dieser MV soll der Vorstand satzungsgemäß wieder gewählt werden. Es werden keine Änderungen erwartet. Wir hoffen, die MV zügig durchzuführen.
Tagesordnung:
- Begrüßung und Eröffnung der Mitgliederversammlung
- Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung und der Beschlussfähigkeit
- Feststellung der Tagesordnung
- Bericht des ersten Vorsitzenden (1)
- Bericht des Schriftführers
- Bericht des Kassenwarts
- Bericht des Kassenprüfers
- Entlastung des Kassenwarts
- Entlastung des Vorstandes
- Bestimmung eines Wahlleiters
- Wahl des Vorstandes
Nachwahl eines Kassenprüfers - Verschiedenes
Ende der Jahres-Mitgliederversammlung
Nach Abschluss der Jahres-MV sollten wir noch Zeit für Gespräche mit Gästen und Mitgliedern haben. Dazu hatten wir bei den letzten Sitzungen mit Referenten leider keine Gelegenheit.
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Weil ich den Beitrag von Prof. Bögemann am 29. 2. zu den Neuerungen bei der 2- und 3-Linien-Therapie sehr interessant fand, habe ich hier ausnahmsweise eine kurze Zusammenfassung nach meinem persönlichen Verständnis gemacht.
Die Therapie-Studien, die er vorstellte, bezogen sich alle auf das fortgeschrittene hormonresistente Prostatakarzinom. Er stellte drei unterschiedliche Therapieansätze vor. Erstens eine Therapie, die an einem Defekt der Erbsubstanz (DNA) ansetzt. Zweitens eine Immuntherapie mit "Bipolaren Antikörpern". Drittens eine Kombination zweier verschiedener Medikamente.
- Olaparib wirkt bei Patienten, die in ihrem Erbgut einen Gendefekt haben (BRCA 1/2). Kombiniert mit Enzalutamid oder Abiraterone wirkt es besser.
- Es wurde ein bipolarer Antikörper (Xaluritamig) vorgestellt, der T-Zellen sehr spezifisch mit Prostatakrebszellen verbindet, was zum Absterben der Prostatakrebszellen führt. Die Phase 1 der Therapiestudie ist gerade erst abgeschlossen. Es wird wohl direkt mit einer Phase 3 Studie weitergehen.
- Carbozantinib und Atezolizumab (ein monoklonaler Antikörper) haben zusammen eine Wirkung auf Prostatakrebszellen, auch Metastasen in Leber usw. Das Ergebnis ist allerdings recht unbefriedigend.
Im Internet kann man zu den fett gedruckten Begriffen plus Prostatakarzinom die aktuelle Literatur finden.
"Bipolare Antikörper" kann man sich merken. Da gibt es jetzt gute Fortschritte.
Im zweiten Teil des Treffens wurden viele Fragen gestellt und beantwortet. Mir ist alles um das PSMA-PET-CT in Erinnerung geblieben:
In der Uniklinik wird für die PSMA-PET-Diagnose F 18 verwendet. Ab einem PSA von 0, 2 werden ca. 50 % der Metastasen gefunden. Ab PSA 1 bis 2 werden an die 100 % der Metastasen gefunden.
Die Bezahlung des PSMA-PET-CT durch die Krankenkassen ist uneinheitlich. Eine Richtlinie ist, dass ein PSMA-PET-CT erst bezahlt wird, nachdem die erste Hormontherapie nicht mehr wirkt, bzw. wenn es zur Therapieentscheidung notwendig ist.
Soweit mein Gedächtnisprotokoll von dieser Sitzung.
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16. Februar 2024
Liebe Mitglieder, liebe Interessenten
Wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserer nächsten Sitzung
am Do. 29. Februar 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Herr Prof. Bögemann, Uroonkologe aus dem UKM,wird einen Vortrag halten
Die Januar-Sitzung war ein großer Erfolg. Das Thema „neue Entwicklungen in der Erst-Therapie interessierte auch viele Nicht-Mitglieder, sodass wir 27 Teilnehmer waren. Dr. Papavassilis erklärte die wesentlich erweiterten Therapiemöglichkeiten. Er berichtete, dass es auch bei neu erkanntem Prostatakrebs mit Metastasen sinnvoll ist, die Prostata zu entfernen und eine Behandlung der Metastasen damit zu kombinieren.
Zur kommenden Sitzung am 29. Februar kommt Prof. Bögemann, Uroonkologe im UKM und vielen von uns aus Zweitmeinungs- und Therapiegesprächen bekannt. Er berichtet über Neuerungen in der Therapie von Prostatakrebs bei dem trotz Ersttherapie noch Krebsherde (Metastasen) vorhanden sind, die behandelt werden müssen.
Dies interessiert vor allem die vielen Mitglieder der Selbsthilfegruppe, die zu dieser Patientengruppe gehören. Außerdem erfahren wir etwas über ganz neue Therapieansätze. Die werden nämlich zuerst bei fortgeschrittenen Krebsstadien eingesetzt und müssen sich dabei bewähren, bevor man sie auch bei früheren Stadien einsetzen darf.
Wir hoffen, dass auch diesmal wieder viele interessierte Gäste kommen.
Ich weise darauf hin, dass bei dieser Veranstaltung keine persönlichen Therapieoptionen besprochen werden können.
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Telefonat statt Redekreis für Patientenfragen an die SHG:
Wir hatten jetzt lange keinen Redekreis. Deshalb ermuntere ich Patienten mit Fragen an unsere Selbsthilfegruppe zu ihrem Krankheitsverlauf ausdrücklich, einen von uns aus dem Vorstand anzurufen, und mit ihm ein ausführliches Gespräch zu führen. Einen Redekreis wird es voraussichtlich erst wieder am 28. März im Anschluss an die hoffentlich kurze Jahres-MV geben.
Der Vorstand hat beschlossen, dass wir in diesem Jahr wieder 25,00 € Jahresbeitrag einziehen werden. Wegen fehlender Aktivitäten und fehlender Ausgaben hatten wir in der Pandemiezeit 3 Jahre lang keinen Mitgliedsbeiträge verlangt und eingezogen.
Bleibt gesund!
Herzlichen Gruß
Martin, Joachim, Dieter und Dieter
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12. Januar 2024
Wir wünschen Euch allen ein gutes und gesundes Jahr 2024!
Wir erinnern uns gerne an unsere letzte Gruppensitzung (Ende November) mit Dr. Ostendorf und dem Thema "Arzt-Patienten-Verhältnis in der urologischen Praxis.
Unser Adventstreffen im Heimathaus Sprakel war ein sehr lebendiges und harmonisches Treffen. Danach macht es richtig Freude, ein Sommerfest zu organisieren, wohl wissend, dass zu jedem der möglichen Termine wohl einige von uns verreist sein werden.
Wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserer nächsten Sitzung
am Do. 25. Januar 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Zu dieser Sitzung kommt Dr. Papavassilis, der Leiter des Prostatazentrums in der Uniklinik Münster.
Er erklärt uns die neuen Entwicklungen rings um die Ersttherapie des Prostatakarzinoms, also alles was es Neues gibt zu den Themen:
Aktive Überwachung,
Operation oder Bestrahlung der Prostata,
Hormontherapie als Erst-Therapie.
Auf den Gebieten hat sich glücklicherweise einiges getan. Und es sind die Themen, zu denen wir als Selbsthilfegruppe besonders oft gefragt werden. Hier haben wir die Möglichkeit, Informationen aus erster Hand zu bekommen.
Ich weise darauf hin, dass bei dieser Veranstaltung keine persönliche Therapieoptionen besprochen werden können.
Jetzt im Winter sind viele Atemwegsinfekte im Umlauf, dazu Corona und Influenza. Wenn Ihr eine Infektion durchmacht, dann bitte ich Euch nicht zu kommen. Wenn Ihr Euch bei der Sitzung gegen erhöhte Infektionsgefahr schützen wollt, dann benutz bitte eine Maske.
Interessierte Gäste sind ausdrücklich eingeladen!
Nachfolgende Termine:
29. Februar 2024 um 18 Uhr in der selbsthilfe Kontaktstelle
Treffen mit Prof. Bögemann. Er informiert uns über neue Entwicklungen bei der Zweit- und Dritt-Therapie des Prostatakarzinoms.
28. März 2024
geplant: Jahresmitgliederversammlung und Gesprächskreis
Bleibt gesund!
Herzlichen Gruß
Martin, Joachim, Dieter und Dieter
Anfahrt zum Treffen im Dahlweg 112:
Links neben dem Haupteingang gibt es den Eingang 1. Bitte hier hineingehen.
Für den kurzen Weg zum Konferenzraum hängen wir Hinweisschilder auf.
Anreise mit dem Auto:
Am Abend gibt es viele Parkmöglichkeiten an der Straße und auf Parkplätzen vor dem Dahlweg 112.
Es gibt eine wandernde Baustelle auf dem Dahlweg. Abends kann man aber meist trotz Baustelle zum Haus Dahlweg 112 fahren und dort parken.
Anreise mit dem Bus ab Bahnhof:
Linie 5 Haltestelle „Timmerscheidtstr.“ oder „Scheibenstr.“ in der Friedrich-Ebert-Str. Buslinie 1 und 9 Haltestelle „Königsweg“ in der Hammer Str.. Fußweg dann noch ca. 600 m
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